Terminé   du 01/01/2016 au 31/12/2019

RARENET

Santé  Recherche, innovation, transfert de technologie  Services publics, coopération des administrations 
1 989 587 € de fonds européens
Pour un budget total de 3 979 174 €

Porteur du projet :

Université de Strasbourg - Faculté de Chirurgie Dentaire

Partenaires du projet :

Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (HUS) CERBM/IGBMC Université de Strasbourg - UMR_S 1112 Laboratoire de génétique médicale Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS) - Alsace - UMR 7104 IGBMC Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS) - Alsace - UPR 3572 Immunopathologie et Chimie Universitätsklinikum Heidelberg - Innere Medizin V Universität Mainz - Rheumatologie Universitätsklinikum Freiburg - Klinik für Rheumatologie und Klinische Immunologie Universitätsklinikum Freiburg - Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Sektion Pädiatrische Genetik Universitätsklinikum Freiburg - Abteilung für Zahnerhaltungskunde und Parodontologie Université de Bâle Hôpital Civil Pasteur - COLMAR Hôpital Civil Emile Muller - MULHOUSE Centre Hospitalier BELFORT-MONTBELIARD CHRU Brabois - NANCY Hôpitaux Privés de Metz HPM Centre Hospitalier Régional Universitaire de Besançon Centre Hospitalier Universitaire - REIMS Stadtisches Klinikum - KARLSRUHE ACURA - BADEN-BADEN Groupement Odontostomatologique de la région Rhénane Supérieure SVK- ASP HYPOPHOSPHATASIE EUROPE AFM TELETHON Lupus France Association française du lupus et autres maladies auto-immunes Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V. Rheumaliga - Baden-Württemberg e.V. CHARGE Syndrom e. V. Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V. Hypophosphatasie Deutschland e.V. Familienhilfe-Polyposis coli e.V. INOVIEM Scientific Lupus diagnostic EUROIMMUN Medizinische Labordiagnostika AG Lübeck Phadia GmbH Eurométropole de Strasbourg Hôpital Bel Air Thionville

Régions participantes :

RARENET : Un réseau trinational pour l’enseignement, l’étude et la prise en charge de maladies complexes et rares dans le Rhin supérieur

Ce projet a pour défi la prise en charge optimale des patients atteints de maladies rares autoimmunes et/ou bucco-dentaires en investissant sur la formation des acteurs de santé et des interlocuteurs accompagnant le parcours de soin et de vie du malade, ainsi que le malade lui-même. Pour atteindre cet objectif, RARENET va mettre en place plusieurs actions et supports de formations pour les différents publics ciblés.

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